ثبت آسیب نخاعی

ثبت آسیب نخاعی (Spinal cord injury Registry)

تعریف آسیب نخاعی

آسیب نخاعی (Spinal Cord Injury - SCI) به هر نوع آسیب به نخاع یا اعصاب موجود در کانال نخاعی گفته می‌شود که می‌تواند منجر به اختلال در حرکت، حواس، و عملکردهای خودکار بدن شود. این آسیب ممکن است بر اثر تصادف، سقوط، ضربه یا بیماری ایجاد شود و بسته به محل و شدت آسیب، می‌تواند باعث فلج کامل یا ناقص در اندام‌ها شود. درمان و توان‌بخشی نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد.

هدف از برنامه ثبت آسیب نخاعی

ثبت بیماری آسیب نخاعی یک سیستم منظم برای جمع‌آوری، نگهداری و تحلیل داده‌های مرتبط با افراد مبتلا به آسیب نخاعی است. این ثبت با هدف پایش روند بیماری، بررسی عوامل مؤثر، ارزیابی پیامدهای درمانی و بهبود کیفیت خدمات توان‌بخشی انجام می‌شود. اطلاعات شامل علت آسیب، سطح و شدت آسیب، روش‌های درمانی، و وضعیت عملکردی بیماران است و به پژوهشگران و سیاست‌گذاران سلامت برای برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری کمک می‌کند.

گروه هدف:

دانشجویان، اساتید و پژوهشگران

جمعیت مورد مطالعه

تمام بیماران با آسیب نخاعی تروماتیک یا غیرتروماتیک (ناشی از تصادف، سقوط، خشونت، بیماری‌ها و...)

روش جمع‌آوری اطلاعات در برنامه ثبت ملی آسیب نخاعی

منابع داده‌ها:

بیماران بستری در مراکز ترومایی و توانبخشی

گزارش‌های اورژانس و بخش‌های ویژه

پرونده‌های توانبخشی سرپایی

ابزار جمع‌آوری:

فرم‌های استاندارد الکترونیک و کاغذی

فرآیند ثبت:

شناسایی موارد توسط تیم درمان

تکمیل فرم‌ها توسط کارشناسان آموزش‌دیده

ورود داده‌ها در سیستم ملی ثبت

کنترل کیفیت مرکزی داده‌ها

متغیرهای کلیدی:

مشخصات دموگرافیک

مکانیسم و سطح آسیب

یافته‌های نورولوژیک

اقدامات درمانی و پیامدها

کنترل کیفی داده های ثبت آسیب نخاعی

کنترل در سطح ورود داده‌ها:

استفاده از سیستم الکترونیک با اعتبارسنجی خودکار (محدوده‌های منطقی، چک کردن تناقضات)
طراحی فرم‌های استاندارد با فیلدهای اجباری
آموزش اجباری کادر ثبت‌کننده داده‌ها

بازبینی تخصصی:

بررسی تصادفی 10-15% موارد توسط تیم کنترل کیفیت
تطبیق با پرونده پزشکی و مستندات بالینی
ارزیابی صحت طبقه‌بندی سطح آسیب (ASIA) توسط متخصص

پایش مستمر:

آنالیز ماهانه شاخص‌های کیفیت (داده‌های مفقود، خطاهای سیستماتیک)
بازخورد به مراکز مشارکت‌کننده و اصلاح پروتکل‌ها
ممیزی دوره‌ای توسط کمیته علمی مستقل

روش انتشار نتایج

1. گزارش‌های داخلی به مدیران بیمارستان ها و کمیته آسیب نخاعی

2. ارسال داده‌ها به وزارت بهداشت

3. انتشار مقالات در مجلات علمی داخلی و خارجی

4. ارائه در کنفرانس‌های ملی و بین المللی

5. اطلاع‌رسانی عمومی

پروتکل به‌اشتراک‌گذاری داده‌های ثبت ملی آسیب نخاعی

۱. اصول کلی

- داده‌ها صرفاً برای اهداف پژوهشی، درمانی و سیاست‌گذاری قابل اشتراک‌گذاری هستند.

- رعایت قوانین اخلاق پزشکی و حفظ حریم خصوصی بیماران (حذف شناسه‌های شخصی) الزامی است.

۲. کاربران مجاز

- پژوهشگران داخلی/خارجی با تأیید کمیته اخلاق دانشگاه

- نهادهای دولتی (وزارت بهداشت، اورژانس کشور)

- بیمارستان‌های تحت پوشش

۳. درخواست دسترسی

تکمیل فرم درخواست شامل: هدف استفاده، متغیرهای موردنیاز، تعهدنامه محرمانگی، بررسی توسط کمیته ثبت آسیب نخاعی

۴. فرمت داده‌ها

- داده‌های ناشناس‌شده (بدون نام، کد ملی، آدرس)

- ارائه در قالب Excel/ SPSS با کدگذاری استاندارد

۵. محدودیت‌ها

- ممنوعیت انتقال داده به کاربران ثالث بدون مجوز

- ذکر منبع در تمام انتشارات

۶. نظارت

- بازرسی دوره‌ای استفاده از داده‌ها

- قطع دسترسی در صورت تخلف

شرایط همکاری با برنامه ثبت ملی آسیب نخاعی

تعهد به اصول اخلاقی (رعایت محرمانگی داده‌ها)

تخصص مرتبط (پزشکی، پرستاری، اپیدمیولوژی یا فناوری اطلاعات)

تأییدیه کمیته اخلاق دانشگاه

امضای تفاهم‌نامه همکاری

شرکت در دوره‌های آموزشی برنامه

فرایند و شرایط استفاده ذی نفعان و پژوهشگران از داده ها:

اعضای دانشگاه علوم پزشکی جهرم پس از تصویب پروپوزال و گرفتن کد اخلاق از شورای پژوهشی با مراجعه به کارشناسان پژوهشی می توانند مجوز لازم جهت انجام تحقیقات را دریافت نمایند.

افراد محترم خارج از دانشگاه پس از تصویب پروپوزال و امضاء تفاهم نامه مشترک و هماهنگی با معاونت تحقیقات و فناوری و حراست دانشگاه می توانند دیتای مورد نیاز را دریافت نمایند.

از طریق شماره تماس 54474985-071 می توانید با کارشناس مسئول مربوطه در ارتباط باشید.

مصوبه اخلاق اکسل آسیب نخاعی تفاهم نامه قرارداد مالی مصوبه شورا

ثبت آسیب نخاعی

به نظر شما مهم ترین راه کنترل و مدیریت کرونا در کشور کدام است؟